Ich heiße Erna und ich habe Leukämie.
Im November 2008 wurde nach einer Untersuchung wegen geschwollener Leber und Milz in Tübingen die Leukämie festgestellt. Nach der Chemo-Intensivtherapie 2009 und einer Dauertherapie im Jahre 2010 sah eigentlich zunächst alles ganz gut aus. Leider ist der Blutkrebs Anfang Januar 2011 zurückgekehrt. Danach kamen erneut Wochen schwerer Chemotherapie in der Kinderklinik Tübingen. Das Ziel war die Vorbereitung zu einer Stammzelltransplantation. Da noch immer kein passender Spender gefunden wurde, wurde eine Typisierungsaktion in Hirsau gestartet (siehe alle Infos im Tagebuch).
Leider war auch kein passender Spender bei den 1.800 Leuten, die sich typisieren lassen hatten, dabei. Aber immerhin konnten direkt drei weitere Patienten, die dringend auf Lebenshilfe warteten, durch diese Aktion ein passender Spender vermittelt werden! Vielen Dank an alle, die hier mitgewirkt haben!
Für Erna bedeutete es aber, daß nach 2 Wochen (eingesperrt in einem kleinem Zimmer auf der KMT-Station) hochdosierter Chemo und Antikörperbehandlung, eine Transplantation nur durch das haploidente Verfahren gemacht werden konnte. Erst nach weiteren Wochen Leidenszeit durfte sie zunächst stundenweise, dann aber für länger ihr Zimmer und die Station verlassen.
Ziel war der berühmte “Tag 100″ nach Transplantation. Bis dahin sollte keine Abstossung der Spenderzellen stattfinden. Dieser Tag wurde auch nahezu ungefährdet Ende September 2011 erreicht.
Ende Oktober waren fast alle Blut- und Laborwerte auf den Normen, die man für diesen Zeitpunkt erwarten durfte. Dann aber innerhalb von Tagen eine deutliche Verschlechterung der Blutwerte. Und nach einer Woche und nach einer Knochenmarksprobe stand leider fest – die Blasten sind wieder da. Ernas eigene (kaputte) Zellen vermehren sich wieder und verdrängen die Spenderzellen.
Zum dritten Mal in drei Jahren heißt die Diagnose Leukämie…
07.11.2011
Hilfe für die kleine Erna – AKTION ERNA auf Facebook
Das Geld, das mit der Spendenaktion “Aktion Erna”, die gerade auf Facebook und anderswo organisiert wird (der ganz große Dank geht hier an Tobias Sigg!), dient dafür um dringend benötigte Laborkosten und die dazu notwendigen Forschungsmittel abzudecken. Nur mit diesem Geld kann eine größere Menge von den neuartigen Antikörpern hergestellt werden, da diese sonst noch nirgendwo auf der Welt zu beziehen sind. Da das jetzt benötigte Labor-Equipment zum Teil Lieferzeiten bis zu 3 Monate hat (und da ist dann noch kein Milligramm Antikörper hergestellt worden), wurden jetzt bereits Bestellungen getätigt, in der Hoffnung, dass durch diese Spendenaktion die Mittel zur Tilgung der Kosten bereitgestellt werden kann. Es ist schließlich ein Wettlauf gegen die Zeit!
Das erste große Ziel soll sein, dass Erna und andere Kinder (derzeit warten alleine 4 weitere Kinder in Tübingen auf solch ein Mittel) dieser neuartige Antikörper bereitgestellt werden kann. Bei all diesen Kindern ist die Leukämie nach mehrfacher Chemobehandlung und/oder Stammzellentransplantation wieder ausgebrochen. Das heisst die klassischen Chemobehandlungen, die Heilungschancen bis zu 90% versprechen, haben bei diesen Kindern nicht angesprochen. Damit die restlichen 10% (also jedes zehnte Leukämiekind!) in Zukunft auch noch eine kleine Chance auf Lebenserhaltung haben, ist dieses neue Mittel ihre letzte Hoffnung…
Vielen, vielen Dank an alle die uns und andere Familien damit unterstützen und uns damit wieder neuen Mut schöpfen lassen, die nächsten schwere Monate anzugehen!
Erna und Familie
Spendenkonto
Empfänger: Stiftung Förderverein
Konto-Nr.: 509 000
Volksbank Herrenberg
BLZ: 603 913 10
Verwendungszweck: ”Aktion Erna” (Bitte unbedingt angeben!)
Wichtig!
Wenn Sie automatisch eine Spendenbescheinung erhalten möchten, geben Sie unbedingt im Verwendungszweck zusätzlich Ihre STRASSE, PLZ und ORT an!
Für Überweisungen aus dem Ausland :
IBAN: DE80 6039 1310 0000 509000
SWIFT: GENODES1VBH
08.11.2011
DANKE
======> GESCHAFFT! UND DOCH ERST AM ANFANG! <======
Wir haben unser erstes Etappenziel erreicht und die ersten 100.000€ für Erna und andere Kinder in Tübingen gesammelt und können nun rechtzeitig mit der Produktion der Antikörper beginnen. Was wir aber kaum zu träumen wagten, wird jetzt gleich das nächste große Ziel. Dank der großen Hilfsbereitschaft versuchen wir jetzt eine klinische Studie anzustossen. Diese könnte dann nicht nur einer handvoll Kinder in Tübingen, sondern vermutlich bundesweit ein paar Dutzend Kindern das neue Medikament zur Verfügung stellen.
ERNA und Familie sagt zusammen mit allen Beteiligten vielen, vielen Dank für Ihre Unterstützung! Bitte unterstützen Sie uns weiter, damit noch mehr hoffnungslos kranken Kindern und deren Familien neue Hoffnung zuteil werden kann!
03.12.2011
Was passiert mit dem Geld genau?
Um es nochmals deutlich zu formulieren – das Geld das gesammelt wird, wird für die Laborkosten zur Herstellung der Antikörper und der darauf folgenden Therapie benötigt. Dieses Geld steht der Uniklinik Tübingen derzeit in keinem Budget zur Verfügung. Also weder Forschungsgelder, geschweige denn im Jahreshaushalt der Kliniken, ist solch ein Mittel und ihre Herstellungskosten derzeit eingeplant.
Das Spendenkonto über die Stiftung des Fördervereines dient zur richtigen Lenkung der benötigten Finanzmittel und wenn gewünscht, um Spendenbescheinigungen auszustellen, die auch steuerrechtliche Vorteile bringen! Die Stiftung und der Förderverein unterstützen wirklich und ausschließlich die Familien krebskranker Kinder und die dazu notwendige Forschung – das erleben wir selbst seit 3 Jahren in sehr positiver Weise!.
Um es kurz zu machen – es werden weder irgendwelche Sportwagen oder Karibikreisen für Ärzte oder andere Leute finanziert, sondern ausschließlich Kosten gedeckt, die aufgrund der geringen Anzahl an Patienten von keinerlei anderen Seite derzeit unterstützt wird, bzw. werden kann. Dieses Geld kann vielleicht helfen, das Leben von Kindern zu retten, die sonst nach aktueller medizinischer Grundlage wahrscheinlich keine weitere Chance haben…
Danke für jeden Euro, der zusammen kommt!
Eure “Leukämiekinder” aus Tübingen.
08.11.2011
Weitere Infos:
Erna – 4 Jahre alt
Davon 3 Jahre Kampf gegen den Krebs
Impressionen in 100 Bildern
